Я обнаружила этот блог [болг] случайно. Заголовок его гласит: “Мысли о гепатите: размышления зараженной”. Блог касается темы ежедневной борьбы с гепатитом C - этой ужасной и коварной болезнью. Слова были простыми, но впечатляющими и трогательными:
Аз съм момичето, което чака с теб автобуса на спирката. Което сяда на втората седалка и зяпа разсеяно през прозореца. Аз съм тази, която се смее високо на съседната маса, която ти се усмихва пред асансьора в офиса. Аз съм просто една от многото.
И я продолжаю читать, вспоминая 2007 год, когда работала с инфекционными болезнями в известном французском институте. Мы были обязаны сделать все возможные прививки, работая с зараженными человеческими образцами. Пока я ждала, чтобы врач превратил уколами мои руки в сито, мы разговаривали, и было довольно неожиданно видеть, как она волновалась: гепатит C стал серьезной угрозой здоровью граждан во Франции, особенно в Париже. Было еще более шокирующим узнать, что была организована небольшая кампания по всей стране, чтобы информировать людей и приглашать их пройти анализы.
Вот почему я читала блог “Мысли о гепатите” с большим интересом: этот блог информирует людей о вирусе гепатита С и рассказывает о том, почему это важно знать. Я думала о том, как мало люди знали об этой болезни во Франции, стране со стабильно работающей системой здравоохранения; а в такой менее развитой стране как Болгария дела, вероятно, идут гораздо хуже. А когда Тошка, хозяйка блога, написала о том, что лечение прошло успешно, я решила с ней поговорить.
Кто ты, Тошка?
Тридцатилетняя женщина из Болгарии. Копирайтер и блогер.
Расскажи нам свою историю. Как ты обнаружила, что заражена?
Случайно, как и большинство людей. Вместе с другими анализами мне предложили бесплатно пройти анализы на гепатит В и С, и я согласилась. Я была шокирована, когда узнала, что у меня положительный результат на гепатит С.
Проблема в том, что я разделяла всеобщее мнение об этой болезни: я думала, что это случается только с теми, кто вкалывает наркотики внутривенно. И я не знала, что можно быть зараженным без проявления симптомов. У меня это могло длится 10 лет и больше.
Как отреагировала твоя семья?
Сначала я им не сказала. Я никому не сказала. У меня не хватило сил говорить об этом.
Когда я им сказала, они были шокированы, обеспокоены, испуганы. Здесь большинство людей не знает, что гепатит С лечится.
Как проводилось лечение?
К счастью, в Болгарии расходы на лечение от гепатита С покрывает государственный фонд социального страхования. В этой сфере работают квалифицированные и опытные специалисты.
Может быть, из-за того, что это дорогостоящее лечение (почти 4 000 левов [~2 000 евро] в месяц) пациентам нужно решить множество бюрократических вопросов и требований. Это нелегко сделать, учитывая, что лечение длится больше одного года и у него множество побочных эффектов.
Почему ты начала вести блог об этом?
Потому что таким образом я рационализирую то, что со мной случается, и то, что я чувствую. Я решила делиться своими мыслями в сети в анонимном блоге, потому что я знала, как важно всем столкнувшимся с этой проблемой почувствовать поддержку и понять, что они не одни.
Я верила, и все еще верю, что моя историю может кому-то помочь.
Как в Болгарии относятся к этой очень опасной проблеме здравоохранения?
Здесь гораздо больше мифов и заблуждений, чем фактов. Считается, что гепатитом С страдают бывшие наркоманы, что его невозможно вылечить и это не очень распространенная болезнь.
Всего лишь несколько фактов: население Болгарии меньше 7 миллионов человек. Согласно последним статистическим данным, примерно 2 000 людей заражены ВИЧ. Более 400 000 заражены гепатитом В, более 150 000 – гепатитом С, большинство из них все еще не знает о своей болезни. Надеюсь, что они узнают об этом, пока не станет слишком поздно.
Существуют ли какие-нибудь неправительственные организации, работающие с этой болезнью?
Да, их две. Первая организация, “Hepasist”, пользуется связями и влиянием, чтобы внести некоторые изменения в систему охраны здоровья в Болгарии.
Вторая, “Hepactive”, работает с пациентами, предоставляет больным гепатитом и их семьям ежедневную помощь. “Hepactive” предоставляет онлайн информацию и поддержку и теперь организует группы взаимопомощи вне сети.
Что было самым необычным во время твоей борьбы с болезнью?
Наверное, самый трудный момент в лечении гепатита С – это то, что оно занимает целый год. За это время привычки и образ жизни сильно меняются.
Когда я впервые прочитала твою биографию в блоге, меня особенно поразила одна вещь. Ты пишешь:
Имам една молба. Ако този блог ти действа потискащо, ако те кара да се чувстваш зле, използвай малкото хиксче горе вдясно. Сериозно. Излез на кафе с приятели, купи си нещо непотребно, разходи се. Животът е прекрасен и най-нормалното нещо на света е да искаш да си здрав и да не се тревожиш. Имаш избор дали да влезеш тук или не, дали да четеш или не. Използвай го!
Напротив, я думаю, что ты должна просить людей не уходить и читать, если им это неприятно. Почему? Ну это жизнь, и блог как раз про это, и, прочитав его, люди поймут, что гепатитом С может заболеть каждый. Именно по этим причинам люди должны оставаться, читать и анализировать, а не просто закрывать страницу, как будто проблемы не существует. Что ты скажешь по этому поводу? Ты могла уже передумать после того, как написала это, и, может быть, ты уже обсудила это с кем-нибудь :)
Я все еще верю в то, что написала, и точно также отношусь и к книге. Нельзя заставить людей сделать что-то. Нельзя ЗАСТАВИТЬ их чувствовать, понять или ценить что-либо. Это их выбор, так оно должно и быть.
Если кто-то считает, что эта история слишком неприятная или страшная, он, может быть, просто не готов ее читать. Тут рассказывается не только про гепатит С, но и про то, как мы проживаем свои жизни, почему мы здесь, любим ли мы себя достаточно. Некоторые люди не хотят про это думать. Это слишком неприятно. И даже если они заставят себя прочитать книгу, они не извлекут никакой пользы.
“Позитивно” – это моя история и мои мысли по этим вопросам. Читать, чувствовать, понимать ее или нет – это вопрос выбора. И, как я уже сказала, так оно и должно быть.
Ты собрала все посты блога “Мысли о гепатите” в книгу и начинаешь новый блог. Это понятно. Но что случится теперь с твоим блогом о гепатите С, окончена ли информационная битва?
Я оставлю его и буду регулярно обновлять. Я буду использовать его, чтобы поделиться ценной информацией и новостями о гепатите С.
Но личное теперь будет публиковаться в другом блоге. Мне нужно новое начало.
Путь долог, но надежда всегда с нами :)